بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز/ صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج برای سال ۱۴۰۳چقدر بودجه نیاز دارد؟ - افق اقتصادی

به گزارش اکوایران؛ امروز ۲۹ فوریه در تقویم جهانی روز بیماری‌های نادر است که از سال ۲۰۰۸ برای حمایت از بیماران نادر و توجه بیشتر به این بیماران نامگذاری شده و علت نامگذاری این روز در جهان به دلیل این بود که ۲۸ فوریه (یا ۲۹ در سال‌های کبیسه) یک «روز نادر» است.

اما در ایران از سال ۹۹، هشتم اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری کردند تا با این نامگذاری به شناسایی بیشتر بیماری‌های نادر و پیشگیری از شیوع این بیماری‌ها کمک و اندکی به این بیماران توجه شود. در ایران بیماران دیالیزی، پارکینسون، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، پروانه‌ای، موکوپلی ساکاریدوز، فیبروزکیستیک، پیوند اعضا و بیماران سرطانی در فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گیرند.

هر چند که در جهان حدود ۸ هزار بیماری نادر شناسایی شده اما در ایران تاکنون تنها ۴۴۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است. حدود ۸۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند که امروز با کمک سلول‌های بنیادی می‌توان برخی از آنها را درمان کرد. 

سند ملی بیماری‌های نادر ایران در تاریخ ۱۲ اسفند ۱۴۰۱ به تصویب شورای عالی سلامت و غذایی رسید تا کمکی به بهبود زندگی این بیماران کند. 

صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نیازمند حداقل بودجه ۱۵ هزار میلیارد تومان

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با اکوایران درباره بودجه تخصیص یافته به بیماران نادر گفت: بعد از اختصاص بودجه ۳ و ۵ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج، ارزیابی کردیم که این رشد بودجه‌ای به دلیل افزایش تعداد بیماری‌های نادر در پی شناسایی، پذیرش و معرفی آنها بوده است. 

ادراکی تاکید کرد: اغلب داروهای بیماران نادر از خارج از کشور وارد می‌شود و به ارز وابسته است که باید بودجه ارزی نیز مطابق با افزایش تعداد بیماران افزایش پیدا کند، بر این اساس نسبت به ادامه روند درمان در صورت کمبود بودجه نگرانی داریم.

براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، اگر روند درمان بیماری‌های نادر متوقف شود وضعیت بیماری که رو به بهبود بوده به شرایط قبل از درمان باز‌می‌گردد، بنابراین باید بودجه به صورتی در نظر گرفته شود که بیمار دچار وقفه در درمان نشود. 

ادراکی اظهار کرد: برای سال ۱۴۰۳ تخمین زده می‌شود که نیاز به ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومان بودجه داریم، از طرفی باید در نظر داشت که بیمه سلامت تنها متولی تامین دارو نیست و موضوعات تجهیزات، بستری، وسایل توانبخشی را نیز باید فراهم کند. 

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: امیدوارم با تخصیص بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی به صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج برای سال ۱۴۰۳ مشکلی در درمان بیماران نادر با وجود هزینه‌های بالای درمانی نداشته باشیم و تخصیص ارز مطابق با آن افزایش پیدا کند.

ادراکی با اعلام اینکه بودجه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج برای سال ۱۴۰۲ حدود ۵ هزار میلیارد تومان بود که تقریبا تمام آن محقق شد، اظهار کرد: این بودجه به سیستم‌های درمانگر مانند بیمه سلامت اختصاص پیدا کرد تا با برداشت از صندوق به ارائه خدمات به بیماران بپردازد. 

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات دارویی بیماران نادر و دپوشدن داروی آنها از گمرک گفت: داروی گروهی از بیماران نادر و پانسمان‌های بیماران ای بی، با وجود واریز ارز مورد نیاز، در گمرک دپو می‌شوند که باید پیگیری کرد چرا که تاریخ مصرف داروها می‌گذرد و بیماران نیز به موقع به دارو دسترسی ندارند.

ادراکی اظهار کرد: شعار امسال بنیاد بیماری‌های نادر این است که «درسته نادر هستیم اما تنها نیستیم».

تنها ۵ درصد بیماری‌های نادر درمان تاییدشده دارند

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت در اظهاراتی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغزاستخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر از حمایت‌های درمانی برای این بیماران دانست.

به گفته شاداب صالح پور، در ایران به دلیل فقدان مطالعات همه‌گیرشناسی گسترده، اکنون بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلا در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

براساس اظهارات این عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر ناشناخته است.

صالح پور اظهار کرده که غربالگری، آزمایش‌های ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودک تاکید کرده، از آنجایی که کمتراز پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده هستند، بنابراین مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

ازدواج فامیلی مهمترین عامل ابتلا به بیماری‌های نادر

ادراکی در گفتگویی نیز درباره شناسایی بیماران نادر در کشور گفته که پس از تایید افرادی که به عنوان بیمار نادر معرفی شدند و قطعیت ابتلا به این بیماری‌ها، مشخصات آنها در سامانه بیماران نادر ایران «سبنا» ثبت می‌شود، سپس آنها به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی می‌شوند تا داروی مورد نیاز آنها با توجه به نوع و شدت بیماری تامین شود. 

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ایسنا گفته که با تلاش‌های بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران مبتلایان به بیماری‌های نادر تحت پوشش کامل بیمه سلامت قرار گرفتند.

ادراکی اعلام کرده که بیمه پایه برخی از بیماران نادر، بیمه سلامت است که ارائه خدمات برای این گروه بدون هیچ مشکلی انجام می‌شود. بیمه پایه، بخش اندکی از خدمات را پوشش می‌دهند، پرداخت بخش اعظم هزینه‌های بیماران نادر برعهده بیمه تکمیلی است چرا که داروهای این بیماران جزو داروهای خارجی و گران به حساب می‌آید و بیمه پایه این هزینه‌ها را چندان پوشش نمی‌دهد. 

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تشکیل «مدیریت اداره بیماری‌های نادر» در دانشگاه‌های علوم‌پزشکی اظهار کرده که در ارتباط با بیماری‌های نادر باید اطلاع‌رسانی کنیم و اطلاعات خود را به روز کنیم. بیماران نادر باید شناسایی شوند و باید بدانیم که مشکلات این افراد نسبت به سایر بیماران بیشتر است. 

ادراکی با بیان اینکه بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیک دارد، گفته که اگر یک فرد مبتلا به بیماری نادر قصد ازدواج کردن دارد باید به خانواده آنها بگوییم که بچه‌دار نشوند یا پیش از ازدواج یا فرزندآوری باید مشاوره ژنتیک انجام دهند و از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کنند؛ چرا که بیماری نادر می‌تواند بر اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور اثر بگذارد. 

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکید کرده که میزان شیوع بیماری نادر در کشور زیاد است و ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری‌های نادر است. 

ادراکی اظهار کرده که براساس قانون، افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در استخدامی‌های دولتی دارای سهمیه هستند و ۳ درصد از استخدامی‌ها به این افراد تعلق دارد.

اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران نیز در گفتگویی اظهار کرده که اکنون دو میلیون بیمار صعب‌العلاج در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند، اعتبار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ۷ هزار میلیارد تومان است که برای سال‌های آینده باید افزایش پیدا کند.

خبر مرتبط

بودجه‌ای نادر برای بیماران نادر / تحقق بودجه پارسال، تنها ۴۰ درصد

تحقق ۴۰ درصدی بودجه بیماران نادر در سال ۱۴۰۱

با این حال مرکز پژوهش‌های مجلس در تیر ۱۴۰۲ گزارشی از وضعیت بیماران نادر در ایران و بودجه مربوط به این افراد منتشر کرد که براساس آن معادل ۵ هزار میلیارد تومان برای صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت ایران پیش‌بینی شده بود که تا پایان سال ۱۴۰۱، تنها هزار و ۹۴۰ میلیارد تومان (حدود ۴۰ درصد) به این صندوق تخصیص یافت و این در حالی بود که پرداخت ۱۰۰ درصدی اعتبارات این صندوق صراحتاً در قانون آمده است.

در قانون بودجه ۱۴۰۲ نیز برای صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، در ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت، اعتباری معادل هفت هزار و ۲۹۶ میلیارد و ۹۰۰ میلیون تومان با عنوان برنامه حمایت از بیماران مشمول صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج درنظر گرفته شد. 

اما در دولت تنها برای ۵۰ بیماری خاص و صعب‌العلاج شامل بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیزصفاقی، دیالیزخونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس ام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون‌ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، پیوند سلول‌های بنیادی، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، دیابت نوع دو، پرفشاری خون، پارکینسون، آسیب‌های شنوایی شدید و بیماری‌های متابولیک (شامل ۱۹ بیماری و حدود ۲۴۰۰ بیمار) بسته خدمتی تهیه و تدوین شده است. 

از طرفی براساس مستندات موجود، حدود ۹۰ درصد از داروهای بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج تولید داخل نبوده و وارداتی هستند که تغییرات در نرخ ارز و وجود برخی تحریم‌ها اثرات بسزایی در تأمین داروهای بیماران نادر داشته است. بنابراین تأمین هزینه‌های درمانی یکی از چالش‌های اساسی مرتبط با بیماری‌های نادر در نظام سلامت محسوب می‌شود.