به گزارش بازار به نقل از رویترز؛ اورچارد تراپیوتیکس، یکی از مجموعه های شرکت داروسازی کیوا کایرین ژاپن، داروی ژنی جدید خود را برای یک بیماری ژنتیکی نادر و خطرناک که به تازگی تایید شده، با قیمت ۴.۲۵ میلیون دلار روز چهارشنبه عرضه کرد که به عنوان گران ترین داروی ایالات متحده معرفی می شود.
این درمان روز دوشنبه برای اولین بار برای کودکان مبتلا به یک اختلال نادر به نام لکودیستروفی متاکروماتیک تایید شد؛ بیماری ای که باعث آسیب به سیستم عصبی می شود و بر اساس بررسی های انجام شده به نظر می رسد از هر ۴۰ هزار نفر یک نفر در ایالات متحده به این بیماری مبتلا باشد.
بیماری مهلکی که به گفته پزشکان، نیمی از مبتلایان شیرخوار به نوع دیررس آن، بیش از پنج سال از شروع بیماری نمی توانند زندگی کنند.
این شرکت در بیانیه ای اعلام کرد: فهرست قیمت نشان دهنده ارزشی است که درمان ممکن است به بیماران واجد شرایط و خانواده های آنها ارائه دهد، همچنین تاثیر طولانی مدت درمان ممکن است بر استفاده کلی از مراقبت های بهداشتی داشته باشد.
همچنین لیست قیمت لزوماً چیزی نیست که بیمار می پردازد و هزینه نهایی بستگی به بیمه دارد.
در این رابطه اورچارد اعلام کرد که موسسه بررسی بالینی و اقتصادی، یک نهاد مستقل نظارت بر قیمت دارو، یک معیار قیمت بهره مندی به ارزش تا ۳.۹۴ میلیون دلار برای درمان خود تعیین کرده است.
داروساز استرالیایی سی‌اس‌ال (سی‌اس‌ال. ایکس)، درمان ژنی هموفیلی B که در سال ۲۰۲۲ با قیمت ۳.۵ میلیون دلار عرضه شد، گران ترین دارو در آن زمان بود. اورچارد همچنین اعلام کرد که در حال همکاری با بیمه گذاران تجاری، دولتی و سایر پرداخت کنندگان بر مبنای نتایج و توافقات مبتنی بر ارزش برای پوشش درمان هستند.
گفتنی است بیماری لکودیستروفی متاکروماتیک به عنوان یک بیماری نادر و عصبی معرفی می شود که در آن بدن قادر به متابولیسم یک ماده خاص نیست و جان مبتلا که اغلب در بین شیرخوارگان دیده می شود را به شدت به خطر می اندازد.
